Síndrome de fadiga crônica de Jen Brea

Jen Brea era uma estudante de 28 anos em Harvard quando sua saúde começou a se deteriorar após uma febre de 104 graus. Ela passou um ano procurando uma explicação para suas infecções recorrentes, tonturas profundas e sintomas neurológicos perturbadores, apenas para ser dispensada por médico após médico. Ela estava apenas estressada. Ela estava desidratada. Não havia nada errado. Um neurologista disse que ela tinha um distúrbio de conversão, um diagnóstico psiquiátrico que costumava ter outro nome: histeria. Ele sugeriu que os sintomas dela eram o produto de sua "mente inconsciente", causada por um trauma reprimido que ela não conseguia se lembrar.

Cético, mas desesperado por uma explicação para seus sintomas, Brea decidiu forçar-se a caminhar pelos dois. milhas de volta do consultório do neurologista para tentar descobrir como sua mente estava fazendo seus sintomas acontecerem. Quando ela chegou em casa, ela caiu em dor. Seu cérebro e medula espinhal pareciam estar pegando fogo. Depois daquela noite, ela ficou de cama durante a maior parte dos próximos dois anos.

Brea foi finalmente diagnosticado com encefalomielite mialgica (ME), mais comumente conhecida como síndrome da fadiga crônica (SFC) nos Estados Unidos. Não sendo mais capaz de ler e escrever, ela iniciou um diário de vídeo no iPhone para documentar sua experiência. O documentário dela, Agitação, que já está disponível em alguns cinemas e estará no iTunes no próximo mês, apresenta essas cenas, além de com entrevistas com outros pacientes com EM / CFS gravemente enfermos, que Brea conduziu de sua cama via Skype. Ele fornece uma visão angustiante de como é viver com a doença incurável e mal compreendida, estimada em cerca de 800.000 a 2,5 milhões de americanos.

O ME / CFS apareceu pela primeira vez no radar em meados dos anos 80, depois que um surto perto do lago Tahoe chamou a atenção do CDC. Mas rapidamente se tornou motivo de piadas - tanto no público quanto no sistema médico. O fato de as mulheres fazerem 80% das pessoas com ME / CFS tinha muito a ver com essa recepção desdenhosa. Enquanto um punhado de médicos soando o alarme sobre a condição viu pacientes com um novo e misterioso, doença profundamente incapacitante, a maioria da comunidade médica aparentemente não viu nada além de deprimida, mulheres estressadas. Um médico de São Francisco que se interessou pela doença no final dos anos 80 lembra sendo acusado por seus colegas homens de fazer "exames de milhões de dólares em mulheres neuróticas". Na mídia, a doença ficou o apelido de "gripe yuppie", seus pacientes estereotipados como mães trabalhadoras sobrecarregadas e descontentes aninhadores.

Os estudiosos, enquanto isso, teorizaram que a condição era uma "fuga culturalmente sancionada para a doença" por parte das mulheres de carreira que tentavam assumir demais. "'Liberadas' pelo feminismo para entrar em ocupações anteriormente exclusivamente masculinas, as mulheres na década de 1970 foram exortadas a "tenha tudo", combinando uma carreira exigente com uma vida familiar rica e gratificante ", segundo um artigo de 1992 dentro Medicina Psicossomática. Na década de oitenta, essas "super-mulheres" estavam supostamente subconscientemente procurando uma desculpa para desacelerar. Um diagnóstico de ME / CFS, um artigo de 1991 do American Journal of Psychiatry, explicou, forneceu uma "razão 'médica' legítima para fadiga, sofrimento emocional e fatores psicofisiológicos associados sintomas ".

É difícil imaginar que esse tipo de psicologia flagrantemente sexista voaria em 2017. Mas ME / CFS pagou um preço alto pelo acidente de surgir em meados da década de oitenta contra o movimento feminista. Tendo concluído amplamente que o ME / CFS deve ser uma doença psicossomática, a comunidade biomédica não viu muitos motivos para pesquisá-lo. Nos anos 90, o inspetor geral de Saúde e Serviços Humanos descobriu que os funcionários do CDC realmente redirecionado milhões de dólares alocado ao seu programa ME / CFS para outros projetos - e depois enganou o Congresso sobre para onde foi o dinheiro. O NIH, enquanto isso, dedicou tanto dinheiro para pesquisa em ME / CFS quanto na febre do feno. Somente em 2015 começou a reverter o curso, reconhecendo que a atenção deles à doença foi inadequada.

Brea está convencido de que uma das razões pelas quais o ME / CFS foi negligenciado é que grande parte da comunidade médica - e o público - simplesmente não tem uma compreensão precisa de quão incrivelmente doentes os pacientes com EM / SFC podem estar. Um paciente apresentado em seu filme não tem energia para falar há um ano; outro não pisou em terreno sólido em seis. A própria Brea ficou confinada em sua casa e, freqüentemente, em sua cama, nos últimos seis anos. Atualmente, graças a quatro anos de tratamento, ela melhorou o suficiente para poder sair de casa e até viajar novamente. "Mas eu não posso andar mais do que 50 ou 100 pés por vez, então uso uma cadeira de rodas quando saio de casa", diz ela. "Se eu sair por mais de algumas horas em um dia, pagarei por isso".

Em uma ironia bizarra, pode ser em parte porque ME / CFS é tão debilitante que o sistema médico foi capaz de ignorá-lo por três décadas. "Às vezes as pessoas pensam: 'Se é realmente tão ruim, como poderia ter sido ignorado?'", Diz Brea. "Porque as pessoas com esta doença têm muita dificuldade em sair de casa ou se envolver em advocacy. Quando você pode nos ver, parecemos normais, e quando estamos doentes, você não vai nos ver. Ele criou esse problema que ninguém pode ver. "

Ela lembra o momento em que percebeu que o filme poderia ser uma maneira poderosa de mudar essa equação: Ela estava descrevendo a um médico como havia entrado em colapso na noite anterior e foi incapaz de acordar. horas. Ele mal prestou atenção até que ela pegou o telefone e mostrou o vídeo que ela havia tirado do rosto pressionado contra as tábuas do assoalho. "Ele ficou branco", lembra ela - e então ele imediatamente começou a pedir uma série de testes. Aparentemente, ver é acreditar. Foi quando ela decidiu transformar seu diário de vídeo do iPhone em um documentário.

As respostas que Brea recebeu dos médicos durante sua longa e frustrante busca por um diagnóstico certamente ressoarão em muitas mulheres que também não têm ME / CFS: mulheres com doenças autoimunes disseram que são "reclamantes crônicos". Ou mulheres que sofrem ataque cardíaco enviado para casa do pronto-socorro com um diagnóstico de ansiedade. Ou mulheres com tumores cerebrais inicialmente acusado de "procurar atenção", drogado ou apenas cansado. Ou mulheres com endometriose disseram que estão exagerando nas cólicas menstruais "normais". Ou mulheres com lesões no parto disseram que seus sintomas são apenas uma parte esperada da cura pós-parto.

De acordo com uma pesquisa de 2011, 85% dos profissionais de saúde acreditava que ME / CFS era total ou parcialmente uma condição psiquiátrica. Mas nisso também os pacientes com ME / CFS não estão sozinhos. Muitas mulheres sofrem de doenças crônicas invisíveis - da fibromialgia à vulvodínia e intersticial cistite à enxaqueca - que historicamente são vistas como psicossomáticas e permanecem mal Entendido. Passei os últimos dois anos escrevendo um livro sobre preconceito de gênero na medicina, e a história do ME / CFS é um exemplo de livro didático de um catch-22 prejudicado pela ciência conhecimento de muitas condições de saúde que afetam desproporcionalmente as mulheres: as doenças inexplicáveis ​​das mulheres tendem a ser consideradas psicossomáticas até que sejam comprovadas de outra forma. Mas a comunidade médica dedica pouco esforço - e dinheiro para pesquisas - para entender as condições que supõe serem psicossomáticas.

Esperançosamente Agitação será visto por quem mais precisa: os prestadores de cuidados de saúde e pesquisadores cuja descrença causou danos incalculáveis ​​a pacientes com EM / SFC. As mulheres não precisam fornecer documentação em vídeo corroboradora para pedir a um médico para ouvi-las - ou convencer a comunidade médica a acreditar que suas doenças são reais. Mas, infelizmente, existem milhões de mulheres neste país que provavelmente acharão a história de Brea familiar.

Maya Dusenbery é autora do livro Fazendo dano: a verdade sobre como a medicina ruim e a ciência preguiçosa deixam as mulheres demitidas, diagnosticadas incorretamente e doentes, lançado em março de 2018.