- O cantor country Alan Jackson falou sobre sua batalha contra a doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), que afeta sua capacidade de andar, equilibrar e ficar de pé.
- O homem de 62 anos foi diagnosticado com a condição degenerativa do nervo há 10 anos.
- Embora a doença afete seu desempenho, ele planeja continuar em turnê o máximo que puder.
- CMT não é uma ameaça à vida, mas atualmente não há cura.
A estrela da música country Alan Jackson revelou que foi diagnosticado com doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) há quase 10 anos, de acordo com uma entrevista com HOJE. O homem de 62 anos se abriu sobre sua luta contra a condição hereditária, que afeta sua capacidade de caminhada, explicando que após 10 anos de sofrimento silencioso, ele sentiu que era hora de contar a seus fãs sobre sua doença.
“Tenho relutado em falar sobre isso publicamente”, disse Jackson na entrevista. “Eu tenho essa neuropatia e neurológico doença. É genético que herdei do meu pai.” A avó, o pai e a irmã de Jackson sofrem de CMT, de acordo com HOJE entrevistadora Jenna Bush Hager.
O Country Music Hall of Famer disse que decidiu discutir a doença, pois os fãs podem começar a notar algumas diferenças em suas apresentações. “Eu estava começando a ficar tão constrangido lá em cima tropeçando. Acho que seria bom para mim divulgar isso. Acho que se alguém está curioso para saber por que não ando direito, é por isso”, disse Jackson.
O cantor acrescentou que a doença não é uma ameaça à vida, mas provavelmente continuará a alterar a forma como ele anda e toca sua música. “Não há cura para isso, mas está me afetando há anos. E está ficando cada vez mais óbvio. E eu sei que estou tropeçando no palco. E agora tenho um pouco de dificuldade em ficar na frente do microfone, então me sinto muito desconfortável. Não vai me matar, não é mortal”, disse ele na entrevista.
O que é a doença de Charcot-Marie-Tooth?
O termo guarda-chuva refere-se a qualquer doença neuropática periférica que afeta os nervos que saem da medula espinhal e descem até as mãos e os pés, que são doenças hereditárias, genéticas, explica Michael E. Tímido, M. D., professor de Neurologia na Universidade de Iowa. E embora Jackson tenha sugerido na entrevista uma relação entre CMT e Parkinson ou distrofia muscular, isso não é necessariamente correto. Embora todas as três sejam doenças degenerativas, Parkinson e distrofia muscular são problemas cerebrais e musculares, enquanto a CMT está relacionada aos nervos.
A CMT afeta uma em cada 2.500 pessoas, e há mais de 100 genes diferentes conhecidos por causar a CMT. Dependendo do gene específico de um paciente, seus sintomas se apresentarão de maneira diferente e terão diferentes gravidades, acrescenta o Dr. Shy.
Os sintomas da CMT variam. “Causa fraqueza, dormência, muitas vezes dor e fadiga nos braços e pernas, e normalmente quanto mais tempo nervo, mais graves os sintomas”, explica Kurt Florian P Thomas, M.D., M.A., Ph. D., M.S., presidente fundador e professor do Departamento de Neurologia da Hackensack Meridian School of Medicine e do Hackensack University Medical Center. Muitas pessoas que sofrem de CMT apresentam fraqueza nos pés e nas mãos, têm dificuldade em sentir as coisas e problemas de equilíbrio. Isso ocorre porque o nervos que dizem ao seu cérebro onde você está podem ser afetados pela doença, acrescenta o Dr. Shy.
Em casos raros, as pessoas podem ter pulmão problemas, de acordo com o Dr. Thomas. E é comum que os pacientes com CMT experimentem uma resposta emocional ao vivenciar a vida de maneira diferente dos outros devido à sua deficiência, acrescenta.
Embora a doença não seja fatal, os sintomas geralmente afetam a vida cotidiana dos pacientes. Atualmente, não há tratamento conhecido para CMT, mas os médicos encontraram maneiras de tornar as atividades diárias mais fáceis e gerenciáveis para os pacientes.
Além da fisioterapia e da terapia ocupacional, os pacientes podem precisar de cadeiras de rodas e auxiliares de locomoção, diz o Dr. Shy. Os pacientes também podem recorrer a ferramentas especiais (como cordões para fechar botões ou laços para prender a zíperes) para ajudar com problemas nas mãos e tornozeleiras para apoiar a caminhada e reduzir os riscos de queda, acrescenta o Dr. Thomas. Ocasionalmente, a cirurgia do pé ou do tornozelo pode ser muito bem-sucedida, diz ele.
“Não há curas atuais, mas há uma nova era em evolução para muitas doenças neurodegenerativas e doenças genéticas. terapia, estudos de substituição de genes e formas de controlar a expressão das doenças que estão sendo testadas”, Dr. Shy diz.
Mas há esperança para o futuro da doença. “Como um paciente com CMT, sinto total empatia por Alan Jackson e suas lutas para viver com esta doença por mais de uma década”, diz Allison Moore, fundador e CEO da Fundação de Neuropatia Hereditária. “Hoje estamos orgulhosamente na vanguarda do primeiro medicamento em potencial para tratar a CMT. Nunca estivemos tão esperançosos e empolgados em ajudar milhões de famílias CMT como as de Alan Jackson a viver vidas longas e saudáveis”.
E para os fãs que temem que a música de Jackson chegue ao fim devido ao seu diagnóstico, o músico está confiante de que pode continuar tocando nos próximos anos. “Não vou dizer que não poderei fazer uma turnê. Vou fazer o máximo que puder”, disse ele em entrevista ao HOJE.