Sintomas de Retinite Pigmentosa

Desde os 12 anos, Martel Catalano apresentaram sintomas de retinite pigmentosa, uma doença degenerativa da retina que afeta apenas 100.000 pessoas nos Estados Unidos. A condição genética causa cegueira noturna, perda de visão periférica e, em alguns casos, visão em túnel tão avançada que torna os pacientes legalmente cegos.

Catalano conversou com a Cosmopolitan.com sobre as dificuldades de lidar com uma doença crônica que progredia lentamente e como ela passou uma década preocupada com o futuro. Desde seu diagnóstico, ela se tornou uma coach de vida holística e professora de ioga para poder ajudar outras pessoas a administrar suas doenças também.

A primeira vez que notei que algo estava errado com minha visão, eu tinha 12 ou 13 anos de idade - o que já é um momento realmente estranho para uma garota. Meus amigos e eu estávamos correndo no escuro jogando caça aos homens e lembro-me de dizer aos meus pais: "Eu sou muito ruim nesse jogo. Eu acho que não posso ver tão bem quanto todos os outros. "E eles diziam:" Oh, ok. Bem, aqui está um farol. "

Quando isso não funcionou, levamos o assunto ao meu oftalmologista na minha próxima visita. Ele olhou nos meus olhos e me encaminhou para outro oftalmologista. Então, no Scheie Eye Institute, eles me diagnosticaram com retinite pigmentosa. Volto ao meu médico na Filadélfia a cada dois anos porque [a] progressão [do meu PR] é bem lenta. Tenho muita sorte nisso. É uma doença degenerativa, mas as pessoas que têm o gene RP dominante progridem mais rapidamente. O meu é recessivo.

Durante muito tempo, foi apenas a cegueira noturna [Ed. nota: cegueira noturna, causada pela morte gradual das hastes nos olhos, torna a escuridão muito mais escura] isso me incomodou. E acho que meus pais não me disseram muito sobre como a doença progride de propósito. Para seu crédito, eu não fui procurar. Eu não queria saber nada mais do que [o fato de] estar cego à noite.

Não foi até a faculdade que percebi que outro sintoma [de RP] era que eu estava tropeçando muito nas coisas. É difícil dizer se minha cegueira noturna piorou, mas o que definitivamente tem é a minha visão periférica, especialmente a parte inferior da periferia. O brilho também é um efeito colateral realmente grande. Eu não posso nem [dirigir durante o dia] agora por causa do brilho do sol ser tão intenso. E o contraste da luz se torna um problema. Se estou em uma sala e alguém está de pé em frente a uma janela, realmente não consigo ver o rosto deles - é como uma silhueta negra por causa do brilho atrás deles. Vou ter que me mover em torno da luz em certas situações e pedir a outras pessoas que façam o mesmo.

Tentei forçar meus limites e dirigir quando obtive minha licença no último ano do ensino médio, mas rapidamente percebi que isso me deixava nervoso e desconfortável - não era a coisa certa a fazer com a minha visão. Eu nunca realmente dirigi à noite. Essa foi, e ainda é, uma grande restrição.

As pessoas não entendem o tamanho de um acordo que não é capaz de dirigir; é essa batalha constante com a minha independência. Sou uma pessoa muito independente e teimosa por natureza, e quando quero ir à academia ou quero ir ao supermercado ou quero ir aqui ou ali e preciso pedir uma carona para meu namorado - esse é apenas um problema constante com o qual estou lidando. Ter que me candidatar apenas a empregos nos quais posso caminhar ou andar de bicicleta também é um desafio. Eu realmente preciso reorganizar minha vida e minha habitabilidade para poder caminhar para as coisas.

A próxima pergunta que as pessoas sempre fazem quando expresso essa frustração é: "Por que você não mora em uma cidade grande?" onde há transporte público em todos os lugares? "Bem, isso é igualmente desafiador por causa da minha visão periférica. Eu tropeço nas coisas com tanta frequência que estou constantemente entrando em buracos e constantemente não vendo um carro vindo de mim do lado, ou pior - pisei em bebês, pisei em cães e caí nas adegas de Nova York Cidade.

Eu mudei para Nova York de Nova Jersey por cerca de 10 meses em 2015 e todos os dias eu descia do ônibus e atravessar a Autoridade Portuária para o meu escritório com medo de me machucar apenas andando pela rua. E eu me sentava na minha mesa e tinha medo de sair [no final do dia], porque era muito assustador para mim. Eu estava voltando para casa e estava ansiosa e chorando o tempo todo.

Ainda assim, as pessoas pensam que, por ser uma condição lenta, a RP não afeta sua vida diária. O maior equívoco é o quanto isso afeta seu bem-estar emocional e seu nível de estresse. [Estou lidando com] esse nível de constante de "Vou me machucar?" Eu não sou um humano dependente sendo, mas estou confiando em outras pessoas e me pergunto o que elas pensam de mim quando eu estiver em público configuração.

Recebi olhares tão terríveis de pessoas mesmo em uma cafeteria - alguém está me entregando café e está abaixo da minha linha de visão, então eu não posso vê-la e eles estão olhando para mim como se eu fosse louco pessoa. Também costumo esbarrar nas pessoas porque minha consciência espacial está realmente errada. Minha percepção de profundidade também está realmente desligada; portanto, se houver escadas ou rampas ou coisas estranhamente elevadas, para evitar tropeções, preciso me mover muito devagar; Eu meio que penduro na parede ou pego cadeiras para me ajustar ao meu ambiente. Estou usando minhas mãos Você olha para mim e, como não estou usando óculos esquisitos, pareço uma garota muito normal de 28 anos que é como qualquer outra pessoa, então as pessoas às vezes são como "... O que ela está fazendo?"

Agora eu sou um professor avançado de yoga e um Life Coach certificado que trabalha com pessoas que têm algo incurável. Concluí um programa de treinamento de 200 horas e, desde então, faço outros treinamentos porque percebi que era meu chamado usar a ioga de estilo terapêutico para ajudar outras pessoas a administrar seus estresse. Passei o mês de janeiro deste ano na Índia estudando para me tornar um professor restaurador de ioga para ajudar ainda mais as pessoas com estresse e ansiedade. Este também foi um feito incrivelmente desafiador e gratificante para mim também. Eu chego lá e o lugar onde eu morava tinha essas escadas loucas e estreitas e eu pensava "Oh meu Deus, o universo totalmente me coloque aqui por uma razão. "Toda noite e de manhã cedo, pedia ajuda e segurava a mão de alguém para descer o escadas. Eu realmente precisava pedir ajuda e não me permitia sentir vulnerável ou derrotado. Esse foi um grande triunfo para mim.

Eu aprendi a gerenciar meus problemas de saúde física apenas gerenciando melhor meu estresse. Também iniciei um grupo de suporte on-line chamado Além da minha batalha destina-se a reunir qualquer pessoa que esteja vivendo com uma doença ou deficiência crônica com meu amigo Nell quem tem fibrose cística.

Uma vez, quando eu estava trabalhando em Nova York e meu nível de estresse já estava alto, esbarrei em uma garotinha e ela caiu e sua mãe gritou comigo e eu imediatamente comecei a chorar. Não derrubo uma garotinha há algum tempo, mas se soubesse, agora sabia que seria capaz de lidar com essa situação para não reagir com tanta severidade. Tenho orgulho de como aprendi a lidar com as pequenas coisas.

Doenças invisíveis é uma coluna que mostra mulheres de vinte e poucos anos que sofrem de doenças crônicas. Eles explicam suas condições, como isso afeta suas vidas e o que eles desejam que as pessoas que não têm idéia de que estão doentes saibam. Se você deseja ser entrevistado sobre sua experiência com outra doença invisível, envie um e-mail para [email protected]. Leia as parcelas anteriores da coluna aqui.

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