Rev. Cynthia Huling Hummel, D.Min., Foi diagnosticada com comprometimento cognitivo leve (MCI), um declínio nas habilidades cognitivas que muitas vezes precede a doença de Alzheimer, em 2011.No ano passado, aos 62 anos, seu diagnóstico mudou de MCI para Alzheimer em estágio inicial. Músico e pastor presbiteriano, ela foi apresentada ao Salão de Honra da Música Country do Estado de Nova York em outubro passado. Esta é a história dela.
Eu sabia que algo estava errado no dia em que me perdi no caminho para o cemitério. Sou pastor e tinha uma família esperando por mim para fazer um serviço no túmulo. Frustrado e chateado, liguei para um amigo em busca de ajuda; ele pensou que eu estava brincando. Era o único cemitério da cidade e eu já tinha estado lá antes. Eu estava completamente envergonhado.
Os sinais de alerta começaram anos antes, quando eu tinha 50 anos e me preparava para defender minha tese de doutorado no Seminário Teológico McCormick, em Chicago. A maioria das pessoas em um programa de doutorado pode recitar os livros que leu, mas tudo o que pude dizer foram os três primeiros cursos que fiz. Eu só consegui nomear um dos meus professores. Não me lembrava de nenhum dos meus colegas. Eu via pessoas que conhecia na mercearia e passava por elas porque não as reconhecia. Foi aterrorizante porque eu estava no meio desse programa que havia trabalhado tanto para concluir.
Eu fui de um médico para outro enquanto eles tentavam determinar o que havia de errado comigo. Como eu era jovem, ninguém suspeitava da doença de Alzheimer. Havia muitos becos sem saída quando fui submetido a exames neuropsicológicos, exames de tomografia computadorizada, ressonância magnética e uma punção lombar. Um médico achou que o estresse de administrar uma paróquia e criar uma família era a causa; outro suspeito de um ferimento na cabeça que eu sofri quando criança. Outros culparam a menopausa ou não dormiram o suficiente.
As respostas vieram quando me mudei para um novo pastorado em Waverly, Nova York, o que significava que estava começando de novo com um novo médico, mas com as mesmas perguntas. Um dos meus momentos mais baixos, um momento decisivo, aconteceu quando esse novo médico me pediu para recordar os livros do Antigo Testamento. Eu conhecia o Gênesis, mas comecei a cantar a música que ensinamos às crianças para ajudá-las a memorizar os livros para estimular minha memória. Eu comecei apenas parcialmente a música antes das lágrimas começarem a rolar pelo meu rosto. Como eu poderia ser pastor quando não sabia nem o nome dos livros da Bíblia? Seria como se um médico não se lembrasse dos ossos do corpo. Os elementos básicos da minha fé se foram. Eu tinha meu doutorado a essa altura, mas não me sentia inteligente.
"Como eu poderia ser pastor quando não sabia nem o nome dos livros da Bíblia? Seria como se um médico não se lembrasse dos ossos do corpo. "
Quando finalmente fui diagnosticado com comprometimento cognitivo leve na primavera de 2011, aos 57 anos, senti uma infinidade de emoções. Fiquei triste, é claro, mas não fiquei chocado porque minha mãe estava vivendo com Alzheimer e seu único irmão havia morrido da doença. De muitas maneiras, foi um alívio colocar um rótulo na minha deficiência. Eu pensei que não sou louco - há mudanças físicas acontecendo no meu cérebro que estão causando problemas na minha memória. Foi um alívio saber que eu não estava imaginando coisas. Antes, as pessoas tentavam comiserar dizendo: oh, todos esquecemos as coisas.
Como pastor, quando alguém confia em você, geralmente compartilha informações que são emocionalmente dolorosas para eles. Você ouve com um coração aberto e amoroso e eles esperam que você se lembre do que eles lhe disseram. Mas eu esqueceria conversas inteiras e algumas pessoas - justificadamente - entenderiam isso como falta de cuidado.
Eu tentei o meu melhor para compensar a minha deficiência, enviando e-mails, deixando mensagens de voz para mim e fazendo anotações abundantes. Mas você não pode fazer anotações quando alguém lhe der o coração sobre uma situação difícil em sua vida. Você não pode parar e dizer, espere um minuto, deixe-me repassar isso de novo, como faria um repórter. Às vezes, as pessoas entravam no meu escritório e queriam conversar quando paramos e eu não podia. Eu teria que escrever todos os sermões que eu preguei para não me duplicar. Foi exaustivo.
Quando o fardo de tentar "falsificar" a memória se tornou muito alto, meu médico sugeriu que eu deixasse minha carreira e seguisse com a deficiência. Fechar esse capítulo da minha vida partiu meu coração porque eu adorava ser pastor. Eu estava bravo com Deus. Por que eu, por que agora? Eu pensei. Eu tinha sido tão fiel, estudei tanto o meu doutorado e me preparei, e agora eu teria que sair. Mas uma mulher muito sábia da minha igreja chamada Bertie me disse algo que eu precisava ouvir. Ela disse: "Pastor Cynthia, não se preocupe, Deus está limpando seu prato para que você possa fazer outras coisas".
"Minha mãe costumava dizer: 'Em toda vida deve chover um pouco.' Eu levei suas palavras a sério enquanto eu continuava lutando. "
Quando vi um anúncio no jornal local de um curso de oito semanas patrocinado pela Associação de Alzheimer, achei melhor me inscrever. Eu dirigi para aquela primeira aula e sentei no estacionamento e chorei. Eu segui caminho desde então. Logo me envolvi com o capítulo local da Associação de Alzheimer e acabei atuando no Comitê Consultivo Nacional da Associação. Na minha função, conversei com grupos e conduzi entrevistas na mídia para compartilhar minha história e idéias sobre a doença. Mais importante, entrei em contato com outras pessoas que viviam com a doença e suas famílias para oferecer conselhos e apoio. Eu digo a eles que ninguém deve viajar sozinho nessa difícil jornada.
Minha mãe faleceu em 2014. Era uma mulher de grande cultura e sabedoria, que fora membro da prestigiosa sociedade de honras acadêmicas Phi Beta Kappa enquanto estava na Brown University. Ela trabalhou como bibliotecária da escola. Ela adorava cantar e se ofereceu para muitas organizações em seu tempo livre. Ela era alguém que sempre procurava as bênçãos em todas as situações. Ela costumava dizer: "Em toda vida deve chover um pouco". Eu levei as lições dela para o coração enquanto eu continuava.
Sou um grande defensor dos estudos clínicos - é a única maneira de ter uma cura.
Eu estive em um estudo clínico nos últimos seis anos. Sou um grande defensor da participação nesses estudos porque acredito que é a única maneira de obtermos a cura. Faço exames cognitivos e médicos anuais; os pesquisadores analisam as mudanças físicas no meu cérebro e as comparam com os resultados dos meus testes de desempenho cognitivo nas áreas de memória e função executiva.
Não tomo medicação porque isso me excluiria do estudo, mas tomo cuidado para dormir o suficiente, me exercitar todos os dias e comer um pouco. dieta MIND baseada em vegetais, que demonstrou retardar o declínio cognitivo. Tenho salada todos os dias e um copo de vinho tinto todas as noites, além de bastante salmão (para ácidos graxos ômega-3) e um punhado de nozes uma ou duas vezes por dia. Nado três vezes por semana, acompanho meus passos com um rastreador de fitness e ando de caiaque com os amigos o mais rápido possível. Eu audito aulas no Elmira College. Eu levei 30 até agora, incluindo o francês no semestre passado. Normalmente não me lembro de agachamento, mas adoro.
Eu também canto em uma banda chamada Country Magic. Duas vezes por mês, nos apresentamos para pacientes com demência em centros de convivência seniores, porque pessoas como eu lembram-se de música - é uma das últimas lembranças que restam. As pessoas se iluminam quando você canta uma música do passado, como "Amazing Grace" ou "You Are My Sunshine". As vezes os membros da platéia solicitarão músicas antigas e fazemos o possível para tocá-las no local e fazer com que todos cantem ao longo. É uma ótima maneira de conectar corações e mentes.
"Eu disse aos meus filhos: 'Te amarei para sempre, mesmo que não pareça muito amoroso quando você estiver arrancando as chaves do carro da minha mão.'"
Hoje em dia meu ministério é Alzheimer. Estou muito mais feliz agora que aceitei meu diagnóstico. Há um estigma associado a distúrbios de perda de memória e, muitas vezes, as pessoas têm medo de pedir ajuda; Acredito que meu chamado é ajudar a reduzir essa vergonha. Você não precisa ter vergonha de ter Alzheimer. Eu digo às pessoas imediatamente, então não é nenhum mistério por que às vezes me repito ou fico desorientado. Dá às pessoas a chance de mostrar sua amizade. Eu alcanço outras pessoas que receberam o diagnóstico e me ofereço como alguém com quem elas podem conversar e se relacionar. Tento lhes trazer esperança e curar da mesma maneira que minha amiga Bertie fez por mim quando minha fé falhou. Precisamos que outros se apoiem; é disso que trata a comunidade - seja uma comunidade de fé ou construída em torno de fazer uma atividade juntos -. Existem muitos momentos difíceis na vida, mas ter pessoas com quem podemos andar conosco faz toda a diferença.
Tive algumas conversas difíceis com meus filhos adultos, Will, 32, e Emily, 34, mas sei que colocar meus desejos por escrito facilitará as coisas para eles a longo prazo. Eles sabem, por exemplo, que meu cérebro está indo para a Universidade de Rochester para que os pesquisadores de Alzheimer possam estudá-lo. Eu carrego um pedaço de papel na minha carteira informando o mesmo, de modo que, caso algo aconteça quando não estou em casa, a equipe médica saberá colocar meu cérebro no gelo. Meus filhos sabem que quando eu não puder mais dirigir, eles terão que tirar as chaves do meu carro. Eu sei que vai ser difícil, mas eu disse a eles: "Nunca se esqueça do quanto eu te amo. Te amarei para sempre, mesmo que não pareça muito amorosa naquele momento em que você estiver tirando essas chaves da minha mão. "
A vida não termina após o diagnóstico de Alzheimer. Todo mundo enfrenta crises, mas o verdadeiro desafio está saindo de "por que eu?" para "o que vem depois?" Eu sei que as coisas vão desacelerar no futuro. Mas eu não moro no futuro. Eu digo às pessoas para se concentrarem em todos os dias e nas bênçãos daquele dia, e eu não posso ficar no púlpito e pregá-lo, tenho que vivê-lo.
A partir de:Dia da Mulher EUA