Cuidar de um marido com demência: cuidadora e ativista Maureen Winfield conta sua história

Maureen Winfield e seu marido Michael estão casados ​​há quase 58 anos. Mas, como qualquer relacionamento amoroso, eles tiveram sua parte justa de momentos difíceis.

O casal apaixonado tem duas filhas adultas, Michelle e Jacquie. Entre eles, eles tiveram três filhos que, por sua vez, fizeram bisavós de Michael e Maureen seis vezes. Tendo visto a família crescer e se multiplicar, Michael se aposentou cedo em 2002, para que o casal pudesse passar seis anos felizes de férias no exterior em sua caravana.

Foi em 2011 que Michael foi diagnosticado com demência mista - uma condição na qual anormalidades característica de mais de um tipo de demência ocorre simultaneamente - e Maureen se tornou seu cuidador. Ela cuidou sozinha dele por cinco anos, antes de finalmente tomar a difícil decisão de transferi-lo para cuidados residenciais em junho de 2016.

Maureen é uma mulher verdadeiramente notável. Além de cuidar do marido, ela também é uma ávida ativista e angariadora de fundos para

Dementia UK e fala regularmente em eventos de conscientização para ajudar a instituição de caridade a oferecer mais Almirante Enfermeiras para as famílias que precisam deles.

Para a Semana de conscientização sobre demência de 2017, conversamos com Maureen para descobrir como é cuidar de um ente querido com demência e o que isso ensinou a ela sobre si mesma e seu casamento ...

1. Paciência e compreensão são essenciais para ser um cuidador

"Como cuidador, você precisa entender a situação com a qual está lidando - por isso, fiz vários cursos para tentar aprender o máximo possível sobre essa condição horrenda. Paciência e compreensão são essenciais quando a vida de um ente querido está em suas mãos ".

2. O amor é a chave

"Não consigo imaginar como seria cuidar de alguém com demência se você não tivesse um relacionamento amoroso com essa pessoa. Depois de 63 anos juntos, tive que aprender a viver com um relacionamento totalmente diferente com Michael, o que foi absolutamente de partir o coração. Manter essas memórias incríveis que criamos juntos ao longo dos anos me lembra por que estou fazendo isso.

"Acho que nossa bisneta, Olivia, resumiu recentemente quando disse: 'Vovó, eu sei que meu avô tem um cérebro ruim, mas eu o amo do jeito que ele é'". É claro que concordo - olho nos olhos dele e, na maioria das vezes, tudo o que vejo é uma concha vazia, mas, apesar disso, em algum lugar lá dentro eu sei que é o homem que amo e sempre o amarei. "

3. Você encontra força pessoal recém-descoberta

"Eu sempre fui uma pessoa muito tímida e privada e nunca poderia imaginar que eu participaria de eventos de palestras ou entrevistas de rádio. No entanto, porque me sinto muito apaixonado em aumentar a conscientização sobre essa condição e o tremendo trabalho realizado pela Dementia UK, de alguma forma eu encontrei a força para poder me forçar a falar sobre minha própria história pessoal, na esperança de que outras pessoas que estão passando por essa jornada possam obter algum conforto de que haja alguém que realmente entende. "

4. Isso me fez apreciar nosso relacionamento excepcionalmente forte

"Eu sempre soube que tivemos um casamento excepcionalmente forte - éramos namorados de infância a partir dos 15 anos. Sem esse relacionamento forte, seria totalmente impossível, pois meu marido não me reconhecia mais como esposa.

"Tudo o que ele queria era voltar para a esposa que ele conhecia, a jovem noiva que ele lembrava. Ele realmente pensou que estava tendo um caso comigo e isso o destruiu absolutamente porque ele realmente ama sua esposa. Isso foi e ainda é muito difícil de aceitar. Mas por causa do amor que ainda tenho por ele, não tenho alternativa a não ser continuar a amá-lo e apoiá-lo da melhor maneira possível.

"Eu entendo o suficiente sobre essa condição para saber o quão atormentado ele é. Eu sei que ele realmente me ama, sua esposa, mas ele estava procurando sua jovem noiva de 21 anos, pois não reconhece que agora eu sou sua esposa. "

5. Pode ser doloroso e cheio de culpa

"Fiquei arrasado quando Michael entrou em uma casa de repouso. Senti que havia quebrado meus votos de casamento que fiz a ele todos aqueles anos atrás, quando prometi "na doença e na saúde até que a morte nos separe". Ainda me perturba diariamente.

"Ele começou a fazer uma pausa no dia 23 de junho do ano passado por causa de sua condição deteriorada e do impacto que isso estava causando em mim". Infelizmente, ele nunca voltou para casa. Eu visito a casa seis dias por semana e ainda odeio o fato de não poder tê-lo em casa comigo. "

6. Os cuidadores precisam cuidar de si mesmos e de seus entes queridos

"Uma das principais coisas que aprendi sobre meu papel de cuidar é que é essencial que você cuide de sua própria saúde, pois é um período extremamente estressante. Como minhas filhas costumavam me dizer, 'mãe, se você afundar, o navio inteiro afunda'. "

7. É necessário apoio médico extra

"É essencial obter um diagnóstico precoce e o suporte adequado. Família são muito importantes. Tenho sorte de ter uma família amorosa e atenciosa, mas ouvi muitos casos em que a família se afasta, incapaz de lidar com o que está acontecendo. Inicialmente, nunca sonhei que não seria capaz de cuidar de Michael em casa.

"Muitas pessoas ainda sentem que há um estigma associado a essa condição e não querem aceitar o diagnóstico. Trata-se de tomar medidas pequenas, mas positivas, para garantir uma boa saúde e obter o apoio certo. Para mim, o apoio mais positivo veio de nossas Almirantes. Devo admitir que nunca tinha ouvido falar das enfermeiras almirantes antes, mas minha enfermeira almirante, Katie Dixon, tornou-se uma tábua de salvação absoluta para mim. "

8. Você não pode deixar o orgulho atrapalhar

"Eventualmente, nossa filha mais velha foi comigo para Criando espaço para ver qual suporte estava disponível. Naquele momento, eu relutava em aceitar ajuda, mas naquela reunião foram mencionados vários cursos que eu senti que poderiam ser benéficos para mim.

"Eu inventei desculpas para não deixar Michael, então não pude considerar isso. Michelle não estava tendo nenhum dos meus protestos, então providências foram tomadas para eu participar de um curso, administrado pelo Conselho Kirklees, Cuidando de Mim. Este curso fez tanta diferença e me fez perceber que devo cuidar de mim para poder continuar cuidando de Michael. "

9. Eu tive que me tornar sua voz

"Só porque Michael está sob cuidados, continuo a apoiá-lo e garantir que suas necessidades diárias sejam atendidas. Eu tenho que ser a voz dele, pois ele é incapaz de fazer escolhas por si mesmo. "

10. Você tem que levar um dia de cada vez

"A parte mais difícil de cuidar, do meu ponto de vista, é o estresse emocional. Você pode ver a pessoa que você ama desaparecendo. É como viver na ponta de uma faca - eu pensava 'levar um dia de cada vez', mas a vida se tornou tão imprevisível que eu dividisse o dia em várias seções, pois cada seção tinha seu próprio desafios ".

11. Permita-se sofrer

"Eu não acho que as pessoas necessariamente entendam que você está sofrendo pela pessoa que amou e perdeu, mas que ainda faz parte da sua vida. Os papéis mudaram completamente e eu perdi o amor da minha vida e minha melhor amiga.

"Demorei muito tempo, mas eu tive que perceber que Michael não voltaria para mim como meu marido ou meu amigo - mas pelo menos eu sei que ele ainda está aqui. Certamente não amo menos Michael, mas agora tenho que aprender a viver com esse novo relacionamento que temos e continuar a amar, cuidar e apoiá-lo da melhor maneira possível. "

Para obter mais informações sobre demência e como se envolver com a captação de recursos, visite Dementia UK.