Minha filha com anencefalia mudou inúmeras vidas

Quase não recebemos as notícias. Com 19 semanas de gravidez do nosso terceiro filho, fui com meu marido, Robert, ao Hospital da Universidade de Oklahoma para fazer uma anatomia. É um pré-natal muito movimentado, e a placa na sala de espera continuava mudando: 10 minutos atrás, depois 20. Depois de uma hora, conversamos sobre sair. Nós não íamos descobrir o sexo, essa gravidez tinha sido fácil e nossos outros bebês eram completamente saudáveis, então todo o exame parecia uma perda de tempo. Quando estávamos prestes a ir para casa, eles chamaram nossos nomes.

Enquanto o técnico fazia a digitalização, Robert e eu admirávamos os dedos das mãos e dos pés e tentávamos não trapacear e descobrir o sexo. Quando ela estava medindo a cabeça do bebê, ela parou de conversar e se concentrou na avaliação. Ela pediu licença para mostrar as imagens a um médico. Eu realmente não sentia que havia algo errado; Achei que era um ultrassom mais profundo porque tive pré-eclâmpsia (pressão alta) durante minha última gravidez.

O médico entrou e queria fazer sua própria verificação rápida. A avaliação dele confirmou o que ela tinha visto. Ele desligou a máquina, olhou para nós e disse: "O que tenho para lhe dizer não é fácil. Seu bebê tem anencefalia. "

É um diagnóstico bem direto; você pode ver a ausência do topo da cabeça do bebê. Ele nos mostrou o que isso significava. As palavras "incompatível com a vida" sugaram o ar direto dos meus pulmões. Eu sabia o que ele estava dizendo, mas realmente não podia aplicá-lo a nós ou a nosso bebê.

Por instinto, pedi ao médico que nos dissesse se era menino ou menina, porque sabíamos que nosso tempo era limitado e queríamos que cada momento contasse. Eles nos disseram que ela era uma garota e nos deram um momento para processar.

Nomear nossas duas meninas mais velhas tinha sido uma luta. Mas naquele momento, nós a chamamos facilmente: Annie, que significa "graça". Nós sabíamos que ela tinha um propósito - mesmo que ela não tenha sido feita para este mundo.

O Propósito da Nossa Garota

Logo após o colegial, entrei para a Guarda Nacional Aérea de Oklahoma. Em um C130 para minha segunda implantação no exterior, Robert estava sentado do outro lado do corredor. É muito alto e você precisa usar proteção auditiva. Nós dois somos muito tímidos, então apenas nos olhamos sem jeito por três dias. Mas fomos enviados juntos para o Uzbequistão e nos casamos em março de 2008.

Alguns meses depois, descobrimos que estava grávida de Dylan. A gravidez dela era normal, além do fato de estarmos despreparados e voando pelo assento de nossas calças!

Com a nossa segunda filha, Harper, tudo correu bem até 32 semanas. Minha pressão arterial começou a subir; Eu tive pré-eclâmpsia grave. Ela foi entregue às 33 semanas, a 3 libras e 11 onças. Ela passou um mês na UTIN. Conseguimos o melhor que pudemos, mas foi horrível.

Quando descobrimos que estava grávida de novo, ficamos emocionados. Mas depois das notícias do diagnóstico de Annie, fomos ao meu OB para discutir nossas opções. O aborto tardio é a opção que a maioria das mulheres na minha posição (cerca de 95%) escolhe, mas decidimos contra. Tenho a sorte de ter um marido incrivelmente desinteressado e solidário, uma fé que me manteve indo quando eu queria desmoronar, e duas filhas saudáveis ​​e vibrantes para abraçar quando eu não conseguia parar soluçando. Também tive a sorte de os médicos também nos terem dito que Annie provavelmente não sentiria nenhuma dor.

Desde o primeiro momento, esperávamos um nascimento e planejamos uma cesariana. Queríamos algumas lembranças preciosas com nossa garota. Ninguém tentou mudar de idéia, mas sempre que eu dizia a certos familiares e amigos, eles perguntavam: "Tem certeza de que é isso que você quer fazer?" eu poderia pelo olhar em seus rostos, eles pensaram que poderia ter sido irresponsável ou se perguntado por que não acabamos de terminar com isso e gravidez. Até minhas próprias irmãs me disseram mais tarde que pensavam que éramos loucos por querer levar a termo.

Na primeira consulta, perguntei ao nosso médico: "Que tal doar seus órgãos?" Annie parecia uma doadora ideal: ela era perfeitamente saudável além do cérebro. O médico olhou para mim, um pouco confuso, e disse: "Eu não sei como fazer isso. Deixe-me perguntar e voltar para você. "Uma doação de órgãos infantis nunca havia sido feita antes em Oklahoma.

A partir daí, realizamos pelo menos uma reunião no hospital todos os meses. A cada vez, a sala ficava mais cheia: contatos hospitalares, neonatologistas, capelães, comitê de ética e pessoas da UTIN. Eles queriam estar extremamente preparados, porque sempre existe uma janela tão pequena para doação de órgãos, mas no nosso caso em particular.

Sempre que me emocionava, fazíamos pausas. O médico principal, Dr. Raja Nandyal, tinha um plano para que Annie não estivesse apenas em uma cama em uma incubadora e pudéssemos segurá-la em nossos braços. Para tornar possível a doação, eles precisavam manter os níveis de oxigênio dela altos, mas ele sabia que nada valia a pena roubar nosso tempo com Annie. Sou eternamente grato por isso. Trabalhamos diligentemente com a equipe da LifeShare de Oklahoma, que dedicaram muito tempo e muito trabalho a um objetivo comum: queria que a vida de Annie acabasse dando vida a outras crianças.

Planejando Annie

Toda vez que um estranho perguntava quando eu era devido e se sabia se estava tendo um menino ou uma menina, morria um pouco mais por dentro. "Três meninas? É melhor que o pai tenha uma espingarda pronta! ", Me deixaria espiralando internamente, mas eu geralmente apenas concordava. Eles eram comentários normais que seriam bem-vindos se meu bebê estivesse saudável, mas parecia que eu mentia toda vez que sorria e não contava a história de Annie.

Não sabíamos quanto tempo Annie sobreviveria, mas nosso tempo certamente seria curto. Eu tentei planejar para todos os cenários possíveis. Um dos meus grandes medos era que eu estivesse no hospital e o tempo dela estivesse passando, e eu não teria o que eu precisava para momentos especiais, como o chapéu e as botas que eu tricotava para as fotos dela ou um presente para ela irmãs.

Um enorme estresse para mim foi escolher uma roupa para Annie. Eu sabia que provavelmente seria a única roupa que ela usaria. Toda vez que eu tentava encontrar algo, eu ficava estressado na loja, chorando e parado na seção de bebês. Eu não pude fazer isso.

Um dia, nossa conselheira matrimonial telefonou e disse que tinha algo para mim. Ela não queria que eu ficasse ofendido, mas sentia que tinha que fazê-lo. Robert e eu abrimos o pacote: um vestidinho branco perfeito. Para mim, esse vestido é muito mais que um vestido.

Trouxemos uma caixa especial para Annie com seu vestido, chapéu e botas. Nossa filha Dylan mencionou querer trazer o livro delaO céu é real para ler para Annie, então trouxemos isso também. Compramos para cada uma das meninas um colar de cruz de Annie para que elas também tivessem um presente. Minhas irmãs e eu terminamos uma colcha amarela, cinza e branca que minha falecida avó começou para que pudesse estar na cama de hospital conosco. Queríamos que fosse tão alegre e acolhedor quanto um quarto de hospital pudesse ser.

Harper tinha dois anos então, então ela não entendeu muito do que estava acontecendo. Tudo que eu podia fazer era prepará-la para a aparência física de Annie. (Como partes do crânio e do cérebro não se desenvolveram, sabíamos que ela não se pareceria com a maioria dos bebês.) Não havia muito Eu poderia dizer, exceto: "Deus nos torna todos diferentes, e todo mundo é bonito, e Annie será tão lindo."

Robert e eu decidimos dar a Dylan, que tinha quatro anos, a oportunidade de fazer perguntas difíceis, para processá-lo enquanto não estávamos nos afogando em sofrimento depois que Annie nasceu. Nós a sentamos e dissemos que a cabeça de Annie estava quebrada e, por isso, ela não seria capaz de ficar conosco. Ela estava indo para o céu para ficar com Jesus. Eu nunca esquecerei, seus olhos estavam tão brilhantes e ela disse: "Mãe, isso é ótimo. Ele vai protegê-la. "

O melhor dia da minha vida

Às cinco da manhã de 26 de junho de 2013, o capelão e os conselheiros de luto nos encontraram na capela. O capelão rezou por minha família e por Robert, mas eu ainda sentia medo. Fiquei pensando, Isso não está acontecendo, não posso fazer isso.

Quando subimos as escadas e entramos na sala de terapia intensiva obstétrica, tive uma sensação de paz. Janelas enormes enchiam a sala de luz. Era pequeno e aconchegante.

Sarah, uma fotógrafa, se ofereceu para ir ao hospital naquele dia. Eu sabia que as fotos dela seriam as únicas fotos que eu teria das minhas três meninas juntas. Minha irmã mais velha também veio, e nosso plano era que ela entrasse na sala de operações se Robert tivesse que sair e ficar com Annie. Estávamos conversando e rindo. Contamos histórias. Ninguém ficou triste.

Em vez de esperar até a cirurgia começar, Robert pôde ficar comigo o tempo todo. Ele é um homem de poucas palavras, mas tem uma presença muito reconfortante. Foi um momento calmo para nós. Se ele não estava olhando para mim, ele estava com a testa na minha e ele estava rezando.

Sinceramente, não sabia que Annie havia nascido até ouvir uma comoção pelo calor. Então eu ouvi a câmera de Sarah clicando como louca. Ela estava com a máscara e seus olhos estavam cheios de lágrimas, mas ela estava sorrindo. Eu sabia que Annie estava aqui. Ela não chorou muito, mas eu a ouvi fazendo barulho. Eles me mostraram, e ela era tão bonita.

Quando ela chegou, estava indo bem, gordinha e rosa. Robert foi com ela, e eu percebi que ele queria estar em dois lugares ao mesmo tempo. Minha irmã Jenny entrou e eu disse a Jenny como Annie era bonita. Estávamos tão felizes que ela nasceu viva e íamos ter tempo com nossa filha. Foi maravilhoso.

Quando eles terminaram de me costurar, eles me rolaram para a sala onde estavam trabalhando em Annie. Então, eles a colocaram nos meus braços.

Naquele momento, me senti mais leve do que em cinco meses. Lembro-me de segurar as mãos dela, pressionar meu rosto no dela e cheirá-la. Eu não pude beijá-la o suficiente. Quando estava grávida, fiquei com medo de que todos estivessem lá e não quisesse compartilhá-la e me sentiria culpada. Mas o que aconteceu foi que eu estava tão orgulhosa da nossa garota. Ela não era minha para guardar.

Deixamos nossos pais voltarem primeiro. Todo mundo era muito respeitoso e sabia que eu precisava de tempo para abraçá-la. Eles a admiravam enquanto eu a segurava, e então nossos irmãos voltaram. Foi bom fazer isso em turnos, porque não era esmagador, mas pacífico. Ninguém ficou triste. É nisso que eu não podia acreditar. Estávamos todos tão felizes.

Nunca esquecerei quando nossas garotas se conheceram. Harper estava sendo um pouco teimosa e contorcida, então ela esperou com os avós enquanto Dylan entrava na sala e subia ao meu lado. Eu estava preocupado que ela pudesse estar preocupada com a aparência de Annie, mas ela apenas tinha o olhar mais amoroso em seu rosto. Ela segurou a mão de Annie alegremente.

A certa altura, Dylan olhou para mim e disse: "Mãe, quero beijá-la e não sei onde posso". Reorganizei o tubo de oxigênio de Annie para que ela pudesse alcançar sua bochecha e lhe dar um beijo.

Mais tarde, a lemos O céu é real livro. Esse foi um dos melhores momentos da minha vida. Não sei como consegui ler esse livro sem chorar. Dylan chegou até a mim porque eu não estava mostrando as fotos para Annie da maneira certa. Eu acho que Dylan estava genuinamente preocupado com o fato de Annie ter medo de ir para o céu porque ela não sabia disso. Foi a coisa mais linda, apenas duas irmãs ouvindo uma história.

Quando Harper finalmente entrou, fiquei realmente preocupado, porque se ela não quiser fazer algo, ela não fará. Não teríamos uma segunda chance para ela conhecer sua irmãzinha, mas ela estava apaixonada.

Harper era carinhoso e gentil, um lado da minha filha que eu nunca tinha visto antes. Então, acidentalmente, cutucou Annie nos olhos, o que foi meio engraçado. Era disso que eu precisava - algo tão normal.

Robert também experimentou a alegria do dia, mas ele é um fazedor. Eu pude ver na testa dele. Ele estava preocupado e queria consertar, cuidar de mim e cuidar de Annie. Ele conseguiu segurar sua mão enquanto eles colocavam seus tubos e linhas situados. Ele tem que trocar a fralda dela. Esses atos de serviço para Annie foram reconfortantes para ele.

Após os testes necessários para doação de órgãos, eles retiraram o oxigênio para ver o que aconteceria e não atrasaram seu processo de vida e morte. Seu nível de oxigênio caiu logo depois, por volta das 14h, e ela começou a ficar roxa e seu monitor de batimentos cardíacos ficou maluco. Nós pensamos que ela estava indo. Eu disse a Annie que estava tudo bem, ela poderia ir e eu a amava. Mas eu estava mentindo - não estava pronta. Milagrosamente, ela se estabilizou. O tempo diminuiu.

Dizendo adeus

Era tarde da noite, 23:00 ou então. A família estava entrando e saindo, então nos deram um tempo para ficarmos sozinhos, apenas Annie, Robert e eu. Eu a segurei por um longo tempo e estava lutando contra o sono porque não queria perder um minuto com ela. A enfermeira me trouxe sopa, então Robert estava sentado ao meu lado na cama e a segurando. Eu ouvi Annie ofegar.

Eu olhei para ela e sabia que era hora. Robert era tão maravilhoso porque ela era nossa, mas ele me deixou abraçar Annie. Ela ofegou novamente e ligamos para a enfermeira. Eu estava em pânico e queria que a enfermeira resolvesse isso. "Algo está acontecendo. Ela não está respirando! "Eu chorei. A enfermeira cruzou as mãos e olhou para nós com uma expressão lindamente calma e perguntou se queríamos que ela pegasse nossa família. Isso me lembrou que tínhamos preparado para isso. Annie ficou conosco o dia todo e estava pronta. Sua resposta moldou a maneira como vejo a morte de minha filha. Não estava em pânico, não era estressante, era lindo.

Nossa família entrou em silêncio e nos cercou enquanto eu segurava Annie. Ela ofegava de vez em quando e eu estava dizendo a ela, honestamente, desta vez, que estava tudo bem em ir e eu a amava. Agradeci a ela por estar conosco, e agradeci a Deus por nos dar, e então a vimos partir.

Sou muito grato por isso. Se ela tivesse que morrer, estou tão feliz por estar em meus braços. Ela viveu belas e incríveis 14 horas e 58 minutos. Ela passou a vida inteira cercada de amor, alegria e paz. Não havia tristeza, mesmo quando ela faleceu.

Como seus níveis de oxigênio estavam baixos demais por muito tempo, seus órgãos não eram viáveis ​​para transplante, o que foi decepcionante. Ao mesmo tempo, não havia pressa em levá-la para a cirurgia. Temos que levar o tempo que for necessário.

Nossa família foi embora, e Robert e eu desembrulhámos seus cobertores e admiramos cada centímetro dela. Deitei-a no meu peito, acariciei-lhe as costas. Foi um tempo de paz.

Quando chegou a hora da cirurgia, eles me colocaram em uma cadeira de rodas e eu segurei Annie perto, pressionando meu rosto contra o dela. Se eu beijasse sua bochecha macia um milhão de vezes, ainda não teria sido suficiente. Nossa enfermeira, Shellie, estava esperando na sala de operações, então eu não a estava entregando a um estranho.

Eles foram capazes de doar as válvulas cardíacas para os destinatários e muitos de seus órgãos para fins de pesquisa. Honestamente, demorei um pouco para chegar a um acordo com isso. Eu acho que eu queria o fechamento de saber que seus rins foram para essa pessoa que está viva. Mas não há como eu conhecer todas as pessoas que foram impactadas por sua história. Eu nunca vou saber o número de vidas que ela foi capaz de salvar - porque não apenas seus órgãos foram doados, mas o protocolo também foi estabelecido para que outras crianças doassem seus órgãos. Quando comecei a pensar assim, tive paz.

Ondas de dor

Nos primeiros seis meses após a morte de Annie, parecia normal ficar triste o tempo todo. Até aquele momento, eu nunca havia perdido alguém fora de ordem. A parte mais difícil é que as pessoas não sabem o que fazer. Parecia que ninguém nunca a mencionou para nós. Foi uma jornada solitária descobrir que as pessoas se importavam, elas simplesmente não sabiam o que dizer.

Robert e eu sabíamos que queríamos uma família numerosa, o que também fazia parte do processo de cura. Nosso médico nos disse que poderíamos tentar depois de seis meses. Tivemos muita sorte e engravidei muito rapidamente de nossa quarta filha, Iva. Lidar com a minha tristeza, além de estar grávida e emocional, foi muito complicado.

Um dos maiores presentes que Robert já me deu foi a capacidade de ficar parado durante esse tempo. Eu me formei na escola de enfermagem seis semanas antes do nascimento de Annie e meu objetivo era fazer meu exame de licenciamento estadual até agosto. Mas minha mente estava em um nevoeiro, e as coisas continuavam atrasando meu exame. Ele me deixou passar um tempo com nossas meninas e não sentir a pressão para fazer o teste e conseguir um emprego. Se eu não tivesse me curado da maneira correta para mim, eu estaria uma bagunça quente agora.

Desde o começo, acho que fui iludida por causa do sofrimento. Eu pensei que depois que ela morresse, eu realmente sofreria e conseguiria seguir em frente. E então, talvez depois do funeral dela, pensei que terminaria. Mas a dor e a dor continuaram brotando em mim. Pensei que depois das férias, ou depois do aniversário de Annie, ou depois do nascimento de Iva, esse seria o fim da minha tristeza. Eu acho que é da natureza humana querer que as coisas sejam limpas e arrumadas, mas isso não é a vida real. Você tem que percorrer a bagunça para chegar ao outro lado.

No primeiro aniversário de Annie, fizemos nosso primeiro ultrassom de Iva. Eu estava realmente nervoso, mas conseguimos ver um bebê bonito e saudável no aniversário de Annie, que foi um presente incrível. Iva nasceu um ano e alguns meses depois de Annie.

Logo após o segundo aniversário de Annie, nos mudamos para que meu marido pudesse começar o treinamento de pilotos. Robert sempre fora uma grande presença em casa, e agora ele se fora a maior parte do tempo. Eu estava sozinha e sozinha com as meninas. Fiquei muito deprimido e foi então que finalmente fui para o aconselhamento de luto. Percebi que estava preocupada demais com o que as pessoas pensavam e estava tentando encaixar algum molde do que deveria parecer a dor.

O luto do meu marido tem sido radicalmente diferente, o que é algo que eu precisava perceber que estava bem. Perder Annie e outras vezes em que lutamos nos tornaram mais fortes. Em vez de nos afastarmos, corremos um para o outro.

Com nossos filhos, costumo apreciar mais as pequenas coisas. Hoje, Dylan é uma criança incrivelmente inteligente de 7 anos de idade. Ela faz muito mais perguntas do que eu sou capaz de responder em um dia e é sábia além dos anos. Harper tem cinco anos. Ela é muito quieta, mas está sempre imersa em pensamentos, perdida em sua própria imaginação. Iva recentemente completou dois anos e é a criança mais preciosa. Ela me derrete com suas tranças e suas risadas. Todos eles são uma fonte de profunda alegria.

Tantas vezes depois da morte de Annie, as pessoas me disseram que queriam a antiga abadia de volta. Ou eu sairia com amigos ou familiares para uma noite sem crianças e estaria rindo e alguém comentaria: "É bom ter a velha abadia de volta".

Eu acho que as pessoas tinham boas intenções dizendo isso, mas é baseado no pressuposto de que o luto é puro, arrumado e linear. A antiga abadia se foi. Quando Annie saiu, ela pegou um pedaço de mim. Ela sempre me mudou, e agradeço a Deus por isso.

Eu odeio o pensamento de que o "novo eu" possa deixar as pessoas tristes ou desconfortáveis, mas eu vim para abraçar e amar o novo eu. O novo eu tem a capacidade de simpatizar onde o velho eu foi rápido em julgar. O novo eu diz a quem quiser ouvir sobre minha incrível filha e sua breve vida. O novo eu tem conexões com inúmeras outras mulheres que sofreram perdas e não têm mais medo da vulnerabilidade. O novo eu tem um relacionamento muito mais profundo com Deus, porque passei por um tempo em que não podia funcionar sem fé. Eu gostaria que as pessoas soubessem que eu nunca mais serei o mesmo - e isso é uma coisa boa.

A história de Annie é de esperança. Eu acho que mostra às pessoas que, no meio da tragédia, pode haver beleza. Annie não era nossa a manter - sua história era para ser compartilhada, e pretendo fazê-lo até o dia em que morrer.