A luta de uma família com o início precoce da doença de Alzheimer

Se eu soubesse que todos os dias perderia um pedaço de Jason, muitos dos nossos dias poderiam ter sido diferentes. Talvez eu não tivesse me importado tanto com as pequenas coisas. Valorizado a cada momento. O amava mais. Mas eu simplesmente não sabia.

A primeira vez que vi Jason, ele estava tocando violão na banda da igreja da nossa faculdade. Eu era calouro e ele era júnior. Ele era muito fofo; ele tinha aqueles grandes olhos azuis e grandes covinhas. Fomos em um retiro de fim de semana com nosso grupo de ministério da juventude, e eu voltei pensando que ele era tão engraçado. Depois, escrevi no meu diário, Acho que conheci o cara com quem quero me casar.

Jason era tão romântico; ele me comprava flores e me escrevia notas. A maioria das pessoas apenas assina seus nomes em cartões, mas ele sublinha as partes. Guardei todos os ingressos para cada filme, concerto e programa da igreja em que fomos e os coloquei em uma caixa de memória, minha caixa de tesouros.

Depois que namoramos um ano, começamos a conversar sobre casamento. Conversamos sobre envelhecer juntos, ter uma casa com uma cerca branca e muitos netos. Seríamos Jason e eu sentados em cadeiras de balanço na varanda. Por volta do Natal de 2001, fomos à casa do pai de Jason para trocar presentes. Quando entrei, fiquei chocado. Jason havia decorado uma árvore de Natal com 100 luzes e cerca de 50 rosas vermelhas. Ele cantou uma música que havia escrito para mim: "Eu nunca acreditei que isso poderia acontecer comigo / eu já ouvi isso em músicas e assisti na TV / Agora eu te conheci e tudo está completo ..."

No final da música, ele propôs. "Não há ninguém com quem eu prefira passar minha vida", disse ele. Claro que eu disse que sim. Eu não podia imaginar não ser casada com Jason. Eu tinha 25 anos quando engravidei de Mya e Matthew, nossos gêmeos. Durante nosso primeiro ultra-som, quando dois círculos apareceram em vez de um, Jason ficou branco como um lençol. "Dois!" ele disse. Ele estava tão empolgado.

Quando fui colocado na cama com 27 semanas, Jason foi incrível. Ele ia à loja, fazia o jantar e jogava comigo depois. E ele era tão protetor. Se eu tentasse me levantar para escovar os dentes, ele diria: "Não! Eu trago para você! "

Depois que os gêmeos nasceram, Jason se importou com os mínimos detalhes. Eu mantinha uma agenda apertada, e Jason era maravilhoso em tudo isso, desde trocas de fraldas até a hora de dormir. Ele leu para eles e, quando ficaram mais velhos, rolou com eles, lutando. Ele filmava cada minuto de suas vidas. Antes de largá-los, eu entrava e o via aconchegando-se a eles, cantando.

Um homem diferente

Comecei a notar mudanças em Jason em 2009, após o nascimento de nosso terceiro filho, Noah. Primeiro, ele começou a perder o interesse em seu trabalho. Por oito anos, ele foi um dos professores mais queridos de sua escola. Ele adorava trabalhar lá. Então, assim, ele quis sair. As pessoas ficaram chocadas, e eu também.

Queria que ele fosse feliz, então o apoiei. Ele decidiu trabalhar para a cadeia de fast-food Chick-fil-A, administrada por proprietários cristãos, com o objetivo de se tornar uma operadora de franquias. Então, alguns meses depois, Jason mudou de marcha novamente. Desta vez, ele queria experimentar o departamento de polícia da nossa cidade.

No começo, fui encorajado. Jason parecia gostar do desafio. Mas logo soube que ele estava lutando. Algumas das esposas de homens da academia disseram que seus maridos brincavam sobre como era fácil, mas Jason sempre reclamava que o trabalho era difícil. Seus chefes lhe disseram para escrever seus relatórios de patrulha mais rapidamente, o que o estressou; ele começou a perder peso e ficou ansioso. "Eu não posso fazer isso", ele dizia. Às vezes, ele chorava antes dos turnos, o que era estranho, porque ele nunca fora um chorão.

Após cerca de 11 meses, Jason também deixou a polícia. Naquela época, ele teve uma infecção na pele após remover uma toupeira. Ele teve que ficar no hospital por duas semanas. Foi quando eu notei ele dizendo coisas estranhas. As enfermeiras perguntavam: "Como você conseguiu essa infecção?" e ele respondia: "Tomei duas doses esta manhã". Nós atribuímos isso aos remédios dele, mas eu fiquei preocupada.

Logo Jason começou a lutar com a memória. Ele era treinador de futebol e basquete quando era professor, então decidiu ajudar um amigo a administrar um programa de esportes para crianças em idade pré-escolar. Mas Jason não conseguiu manter o cronograma correto. Ele teve que escrever notas na mão para lembrar quando e onde aparecer. E seu esquecimento piorou. Uma vez, Jason estava nos levando a um jogo de beisebol e seguiu o caminho errado por uma estrada de mão única. Outra vez, ele caminhou com Mya pela rua para uma brincadeira e se perdeu ao voltar. A polícia o trouxe para casa.

Por volta do Natal de 2012, Jason saiu para colocar as luzes em casa, um trabalho que geralmente levava uma hora; ele passou quatro horas nele, depois jogou-os na garagem. "Essas luzes estúpidas!" ele gritou. Lembro-me dele colocando o rosto nas mãos e perguntando: "Por que isso está acontecendo comigo?" Ele parecia tão quebrado.

Questionando Tudo

Eu nunca duvidei do nosso casamento, mas até então eu sabia que algo estava errado. Jason me culpou pelas coisas, dizendo que eu era muito duro com ele. Às vezes eu pensava, Talvez seja eu. Mal estávamos conversando. Ele também deixou de ser um pai amoroso para ser indiferente. Eu engravidara de nossa filha Kinsley, mas ele parou de ir às minhas consultas de ginecologia comigo. Antes, para os nossos filhos, sair com o papai significava bons tempos; na hora de dormir, eu tentava acalmá-los e ele os irritava. Agora eu tinha que dizer a ele para brincar com eles.

O divórcio nunca passou pela minha cabeça, mas comecei a pensar nisso. Vimos um conselheiro. Particularmente, contei ao terapeuta o que estava acontecendo e ele recomendou que consultássemos um neuropsicólogo. Essa consulta nos levou a um neurologista, e isso levou a uma dúzia de outras consultas e exames. Por fim, nosso neurologista nos ajudou a marcar uma consulta com a Clínica Mayo, em Minnesota. Em outubro de 2013, fomos. Jason passou por dias de testes, incluindo exames de PET do cérebro. Na noite anterior à nossa reunião com o médico, entrei no prontuário de pacientes on-line da Mayo e vi seus resultados. Não me lembro das palavras exatas, mas a mensagem dizia que as imagens de seu cérebro eram consistentes com as de alguém com Alzheimer. Parecia que alguém tinha me dado um soco. senhorRezei em pânico, por favor nos ajude com isso. Eu pulei no Google. Ninguém na família de Jason tinha Alzheimer. Eu simplesmente não conseguia entender.

Adormeci com uma lasca de esperança de que não era verdade. Mas na consulta de Jason, o médico confirmou. Mais tarde, perguntei a Jason se ele havia entendido. Ele não respondeu, apenas assentiu e chorou. Naquela noite, nos abraçamos. Tentei dormir, mas tudo em que conseguia pensar era em como lidaríamos com isso.

Em casa, sentamos as crianças. "Nós descobrimos o que há de errado com o papai", eu disse. "Ele não vai melhorar." Eles choraram, mas acho que não entenderam o que isso significava até meses depois. Quando esse dia chegou, Matthew perguntou: "Espere, você quer dizer que papai vai morrer?" Eu tive que dizer que sim. "Todos nós morremos eventualmente", eu disse. "Só Deus sabe quando. Mas não podemos nos preocupar com isso. Nós apenas vamos amar papai. "

Encontrar maneiras de se segurar

Após a visita de Mayo, Jason começou a esquecer como se cuidar, como tomar banho. Eu mostrei a ele e ele copiou o que eu fiz, esfregando a cabeça, ensaboando seu corpo. Com o tempo, comecei a fazer isso por ele. Então nós mudamos para banhos.

Com o tempo, Jason perdeu a capacidade de falar. Lembro-me do primeiro dia em que ele não sabia meu nome e do dia em que estávamos vendo fotos e ele não conseguia se lembrar dos nomes de nossos filhos. Esse foi um dos nossos piores dias da história.

Os médicos de Jason nos disseram que ele não podia mais ficar sozinho, então encontramos uma creche para ele nas proximidades. Nossos dias eram loucos: eu acordava às 4:45 da manhã para deixar as crianças e Jason vestidos e prontos para o dia. Eu saía às 6:45 da manhã, deixava Kinsley na creche e Jason na dele, depois seguia para a escola de nossos filhos, onde também lecionava. Meus colegas de trabalho estavam fazendo o jantar para nós duas noites por semana; Eu esticaria as sobras para cobrir quatro noites. Então nós íamos tomar banho e dormir. Por volta das 23 horas, eu chegava ao lado de Jason e geralmente adormecia chorando.

A creche de Jason era muito cara para pagar o salário do meu professor. A certa altura, solicitei vale-refeição e participei do Programa Especial de Nutrição Suplementar para Mulheres, Bebês e Crianças (WIC). Foi aí que nossa comunidade nos salvou. Um amigo realizou uma arrecadação de fundos e a colocou no Facebook, o que desencadeou mais eventos: uma venda de garagem, um jantar de espaguete, uma arrecadação de fundos na creche de Jason. Nós levantamos milhares de dólares.

Sempre que me sinto triste, alguém faz algo incrível. No último dia dos namorados, as pessoas me trouxeram presentes na escola. Meus amigos do Arizona apareceram no meu aniversário. Por um tempo, toda semana alguém vinha ficar com Jason para que eu pudesse fazer algo por mim mesma. Um vizinho paga para cortar meu gramado e minha igreja cobre minhas sessões de terapia, que são descontadas pelo meu médico. É pela graça de Deus que estamos onde estamos agora.

Ver o pai deles ficar doente estava pesando nas crianças, então em abril eu decidi colocá-lo em cuidados prolongados. Em maio, minha sogra foi morar conosco; ela passa todos os dias com Jason. Levo as crianças para vê-lo uma ou duas vezes durante a semana, às vezes no sábado e sempre no domingo depois da igreja. Enquanto as crianças brincam lá fora, eu sento com ele. Olhamos para as fotos e conto histórias sobre a vida em casa. Eu ainda posso fazê-lo rir. Eu olho para ele, cutuco ou agarro seu joelho, e ele sorri.

A maneira como éramos

As crianças entendem que não sabemos quanto tempo vamos ter o papai. Eu respondo as perguntas deles da maneira mais honesta possível. Matthew e Noah estavam pulando no trampolim outro dia quando ouvi Matthew dizer: "Não me bata demais na cabeça. Não quero que meu Alzheimer apareça. "Penso nisso. Eu não quero que eles tenham medo.

Estou tentando ajudá-los a lembrar do pai do jeito que ele era antes. Matthew gosta de personificar personagens como Grover de Vila Sesamo. Jason costumava ser ótimo em fazer vozes, então eu direi: "Isso é algo que você recebe do papai". Nas instalações de Jason neste verão, a equipe pediu às crianças que compartilhassem uma lembrança. Mya falou sobre a dança do pai e filha que ela foi com Jason em fevereiro passado. Eles dançaram lentamente para "Butterfly Kisses". Ela disse que era a melhor noite da sua vida.

Quando essa jornada começou, lembro-me de perguntar: por que Deus? Por que Jason? Desde então, encontrei um pouco de paz. Recebi muitas cartas de pessoas cujas vidas ele tocou, que disseram: "Jason era o professor favorito do meu filho". Sua vida foi interrompida, mas ele causou impacto.

Você não sabe para onde vai sua vida quando faz seus votos: "... até a morte nos separar". Eu nunca poderia imaginar que era assim que terminaria. Mas sabendo quão bons eram os bons tempos, eu não mudaria nada.

Jason era um pai amoroso e marido atencioso - meu melhor amigo. Eu tenho que confiar que isso faz parte do plano de Deus. E eu vou amar e pensar em Jason para sempre.

Jason Manthe faleceu em 28 de outubro de 2014. Ele tinha 37 anos.

O que saber sobre Alzheimer de início mais jovem

Os fatosNormalmente, a doença de Alzheimer afeta as pessoas mais tarde na vida. Ainda assim, estima-se que 200.000 americanos sofrem com a versão mais jovem nos seus 50, 40 e ocasionalmente 30 anos.

Quem está em risco?Qualquer pessoa pode desenvolver Alzheimer em uma idade mais jovem, embora seja incomum. Enquanto alguns desenvolvem a forma comum da doença (para a qual não existe uma causa conhecida), a maioria das pessoas que a exibe precocemente tem um histórico familiar. Certas mutações genéticas estão associadas à doença de Alzheimer de início precoce hereditária.

Você pode evitá-lo?Minimizar o estresse, fazer exercícios regularmente, comer saudavelmente, permanecer social e se envolver em atividades estimulantes do cérebro (como fazer palavras cruzadas) podem atrasar os sintomas e ajudar você a ficar mais nítido por mais tempo. Saiba mais no site da Associação de Alzheimer, alz.org.

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Esta história apareceu originalmente na edição de janeiro de 2015 da Good Housekeeping.