Os editores da Country Living selecionam cada produto em destaque. Se você comprar de um link, podemos ganhar uma comissão. Mais sobre nós.
Hoje deixamos nossos filhos adormecidos em suas camas, sob a supervisão de uma nova babá, e fomos embora. Foi exatamente o mesmo que fizemos um ano atrás, quando chegou a hora de meu marido passar o dia com o crânio aberto e os melhores cirurgiões de Illinois bisbilhotando dentro de seu cérebro.
Não foi sua primeira cirurgia no cérebro, que ocorreu nove anos atrás, quando nas horas seguintes ao noivado ele ficou inconsciente na terra e as ressonâncias magnéticas mostraram lesões em seu cérebro. No ano que antecedeu a convulsão e a primeira cirurgia, ele notou alguma fraqueza na perna esquerda. Seu médico diagnosticou com irritação um nervo comprimido e o mandou para casa com instruções para alongar mais antes de correr. Nove anos atrás, descobrimos que era um câncer terminal, algo que lhe causou um pouco de fraqueza na perna esquerda. Quando o cirurgião me disse o que realmente estava na cabeça do meu noivo, ele tentou acalmar minha esperança. "Às vezes você vê pessoas daqui a cinco, dez anos. Não frequente. Eu não contaria com isso ", disse ele.
Mas, em média, os pacientes diagnosticados com astrocitoma em estágio quatro, conhecido como glioblastoma, recebem 17 semanas.
Não contei ao meu noivo que sabia. Ele não queria saber, e eu não via o ponto de assustá-lo. Ele tinha câncer no cérebro, uma sentença de morte. O câncer que matou Ted Kennedy nove meses depois. O câncer que matou Beau Biden no ano passado. O câncer que fez a notícia quando Brittany Maynard se mudou para um estado de direito de morrer, para que ela não tivesse que forçar sua família a vê-la desaparecer diante de seus olhos.
Três dias antes do nosso casamento, as notícias sobre a convulsão de Ted Kennedy e o provável câncer surgiram e abalaram sua confiança novamente. Ele se escondeu em uma sala de conferências no trabalho e me ligou, no salão onde eu estava me preparando para o nosso casamento, para perguntar se eu sabia. Se eu entendi, ele deveria estar morto em mais nove meses. Ele gaguejou através das estatísticas que seu médico havia compartilhado comigo nas horas após a cirurgia no cérebro, e eu murmurei: "Eu sei. Eu sei. Eu sei."
Nos silêncios entre suas palavras, ele parecia perguntar como eu poderia me casar com ele, sabendo que em menos de um ano ele teria partido.
Eu não disse a ele o quanto tinha sido difícil, fingindo que não sabia essas coisas. Não contei a ele que vivia com essa informação havia nove meses, contando os dias e vendo sua saúde melhorar em vez de declinar com um alívio que me levou às lágrimas quando suas costas estavam virou.
Eu disse a ele que ele não estava indo a lugar algum.
O câncer no cérebro tem sido um curso intensivo nas diferenças entre expectativas e realidade.
Nós dois não sabíamos nada sobre câncer terminal, mas sabemos agora. Existem mais 14 milhões de pessoas vivendo com câncer nos EUA sozinho, mais de 8% da população. Setecentos mil deles têm um tumor cerebral primário como o do meu marido. Nós sabemos que existem 240.000 novos casos de glioblastoma em todo o mundo a cada ano, 14.000 nos EUA. Sabemos que é provável que haja 17.000 mortes este ano por glioblastoma sozinho. E estamos otimistas de que meu marido não será um deles por muitos e muitos anos.
O câncer no cérebro tem sido um curso intensivo nas diferenças entre expectativas e realidade. Esperávamos perda de cabelo, náusea, fadiga e um desbotamento lento para o preto ou uma remissão alegre. Nos meus momentos mais sombrios, me preparei para o pior. Imaginei minha vida após a morte dele, planejei como eu cuidaria de um filho sem ele, me perguntei se eu poderia encontrar em mim mesma encontrar amor em minha vida viúva. Mas esses momentos vieram apenas raramente, deslizando através das rachaduras na minha determinação artificial. Tanto quanto possível, decidi que ele viveria. Decidi que não havia outras opções, apenas hipóteses, e continuei com a vida como se sua sobrevivência estivesse garantida.
Se uma convulsão ruim o mandasse para casa do trabalho no meio da tarde, tomamos sorvete da caixa enquanto assistíamos casa ou Scrubs. Nós rimos do drama médico fabricado, feliz por ser transportado para um mundo onde as pessoas doentes só morrem na ficção. Nós não falamos sobre fracasso. Só esperávamos, certos de que a quimioterapia estava fazendo seu trabalho e que o câncer entraria em remissão. Usamos fertilização in vitro para engravidar de gêmeos enquanto ele se submetia à quimioterapia. Fomos em uma lua de mel exótica. Nós compramos uma casa.
Não esperávamos aprender que não havia remissão para glioblastoma. Após 18 meses de quimioterapia, radiação e ensaios experimentais, nossa equipe de neurooncologia nos apresentou o rótulo "estável". "Estável" significava que os tumores não estavam crescendo, mas isso é tão bom quanto jamais conseguiríamos. Isso é tão bom quanto qualquer um consegue com um glioblastoma. Se o câncer existe, você o tem para sempre. Os médicos não falam sobre remissão com esses tumores, eles falam sobre taxas de sobrevivência. Taxa de sobrevivência em um ano. Dois anos. Cinco anos. Eles ainda falam em termos da finalidade do diagnóstico.
Mas nossa nova realidade nos ensinou algo diferente. Os cânceres, mesmo os mais agressivos e insidiosos, não são o que eram há 30 anos, o que eram há 10 anos. Eles nem são o que eram há cinco anos.
Todos nós morremos. Nenhum de nós sabe quando. Isso não torna a vida menos alegre.
Não esperávamos aprender a esperar e assistir. Muita sobrevivência do câncer está esperando e se perguntando. Aprender a viver com o peso da morte pressionando você, até incorporá-lo à sua compreensão da vida. É uma lição a ser aprendida repetidamente. Todos nós morremos. Nenhum de nós sabe quando. Isso não torna a vida menos alegre.
Nove anos atrás, fomos informados de que havia uma taxa de sobrevivência de 1 a 2% em cinco anos para glioblastoma. Agora, para adultos com a idade do meu marido, a taxa de sobrevivência de cinco anos é de 17%. Isso pode não parecer muito, mas só houve nove anos. Não há tempo suficiente para saber qual é a taxa de sobrevivência de cinco anos para os tratamentos mais novos e promissores. Os tratamentos estão mudando mais rápido do que podemos contar com os sobreviventes. Quando meu marido foi diagnosticado, ele se inscreveu em um teste para usar um novo medicamento para complementar sua quimioterapia. Agora, os médicos sequenciam o DNA de cada câncer individual, usando novos medicamentos para atingir genes específicos dentro do tumor.
Agora, meu marido usa um novo tratamento chamado Optune. É um dispositivo que ele usa na cabeça que bombardeia seu cérebro com correntes elétricas ajustadas à frequência da mitose celular de suas células tumorais. Meu marido usa um conjunto de matrizes de transdutor em adesivos no couro cabeludo. Ele carrega uma máquina e uma bateria que alimentam os transdutores. Onde os raios das correntes elétricas se encontram, as células tumorais são destruídas. Não é quimioterapia, é mais como ficção científica. Uma mochila que mata câncer no cérebro.
Era difícil se acostumar com o novo visual do meu marido. Ele tem um conjunto de adesivos brancos em vez de cabelos castanhos. Ele pega a corda nas maçanetas e nas pernas da cadeira. Suas camisas enchem de suor de onde o exaustor sopra ar quente nas costas. Mas é assim que as coisas são agora. Quando as crianças desenham fotos de família, sempre apresentam a mochila do papai. Um dos meus filhos de 6 anos riu para ele sem seus adesivos - "Você parece engraçado sem o seu dispositivo, papai". Assim como nos acostumamos a esperar pela morte, nos acostumamos a isso.
Ele usa quando monta o trem para o trabalho. Ele o veste no parque quando empurra nossos gêmeos de 6 anos de idade nos balanços. Ele usa quando vai caçar casas comigo, pronto para mudar nossa pequena família para os subúrbios. Ele o usará quando estivermos acomodados em uma casa suburbana idílica e começará a seguir uma nova rota através de novas paisagens para o mesmo hospital e a mesma suíte de ressonância magnética.
Será um passeio diferente, uma babá diferente, talvez até uma vizinha suburbana amigável, que tenha que dar café da manhã aos nossos três filhos que nunca deveriam ter nascido. Vou sentar na sala de espera da ressonância magnética, refletindo sobre uma década dessas manhãs. Uma década de espera para descobrir se é isso, se agora começamos a contemplar o fim. Uma década sabendo que, mesmo que nos digam que é assim, ninguém realmente sabe.
Não somos a única família que vive com câncer terminal. Nós não somos a única história. As pessoas param meu marido na rua depois de reconhecer seu dispositivo. Meu Instagram me conecta constantemente a outras pessoas vestindo #optune. O futuro, sempre além do horizonte, aproxima-se a cada dia, prometendo não uma cura, mas um tratamento.
Meu marido pode viver com esse dispositivo na cabeça pelo resto da vida, mas o resto da vida não é o piscar angustiante que uma vez ameaçava ser. Ele pode usá-lo nos casamentos de nossas filhas. Para o nosso 50º aniversário. Ele pode ser tão afortunado quanto qualquer um de nós por morrer dos perigos da velhice. Ou ele pode ser atropelado por um ônibus enquanto atravessa a rua. Ele tem as mesmas chances de qualquer um. Todos nós morremos, afinal. Mas primeiro, conseguimos viver.
Siga Lea em Twitter.
A partir de:Cosmopolitan US