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Gwen Hartley, uma mãe dona de casa com sede perto de Wichita, Kansas, não tinha motivos para pensar que ela corria o risco de ter um filho doentio. Ela tinha 26 anos, já tinha um filho saudável de dois anos e meio em casa e não tinha histórico de desordem genética em sua família.
Quando ela deu à luz sua filha, Claire, ficou emocionada por trazer uma nova adição à família.
"Claire era querida", diz Gwen. "Ela era tão pequena e suas mãozinhas tremiam. Mas ela era perfeita. ”O tamanho dela incomodou os médicos, que disseram que precisaria de testes extensivos. Após três meses de ansiedade, os médicos diagnosticavam Claire com microcefalia, um distúrbio em que uma criança desenvolve um cérebro anormalmente pequeno e outras complicações no útero. Primeiro, os médicos disseram a Gwen que sua filha teria deficiências graves, mas ela viveria até os 40 anos e até conseguiria andar. Então, eles reverteram o curso, dizendo que a gravidade de sua microcefalia era mais forte do que eles haviam imaginado inicialmente, e ela estava mostrando um fracasso em prosperar. Disseram a Gwen que ela deveria se preparar para dizer adeus à sua preciosa garota.
"Eles me disseram que eu deveria desconectar emocionalmente o máximo que pude, porque ela não iria viver o ano inteiro", diz Gwen. "Bem, eu fiz o oposto. Como um nova mãe, Eu sabia que poderia fazer isso. Ela merecia a chance de viver, e eu sabia que o conselho do médico estava errado. Scott e eu sabíamos que poderíamos descobrir como pais que a amavam tanto. Decidimos que íamos otimizar sua vida, e ela vai ser incrível. Decidimos que iríamos agitar isso ".
Na semana passada, a microcefalia passou de um raro defeito de nascimento a uma grande crise internacional de saúde. Normalmente, cerca de 0,1% dos bebês o desenvolvem nos Estados Unidos - com fatores genéticos, exposição a substâncias tóxicas e certas infecções consideradas as principais causas. Mas desde que está ligada à rápida disseminação vírus Zika causado por mosquitos, tornou-se uma ameaça real para as mulheres em todo o mundo. No Brasil, mais de 4.000 crianças foram diagnosticadas com microcefalia desde outubro de 2015. E especialistas em saúde estão preocupados o suficiente para declarar uma emergência internacional: o vírus Zika se espalhou para mais de 20 países, incluindo os Estados Unidos, onde uma mulher pode ter desenvolvido através do contato sexual com alguém que foi infectado.
Oficiais do governo na Colômbia, El Salvador e Guatemala têm tanto medo de microcefalia que apenas recomendaram que as mulheres evitassem ter filhos para dois anos até que mais estudos possam ser feitos. E de acordo com a Dra. Laura Lanski, chefe de saúde sexual e reprodutiva do Fundo de População das Nações Unidas, as mulheres que esperam engravidar deve evitar a América Latina e outras áreas de alto risco ou tomar muito cuidado para bloquear os mosquitos se eles viajarem para 1. Para quem não deseja engravidar, "preservativos, contracepção de emergência e outros métodos anticoncepcionais são especialmente importantes", diz ela.
Vida com Microcefalia
Para Gwen, que vive com microcefalia há quase 15 anos, suas filhas Claire e Lola não são vítimas de um susto na saúde, uma tragédia ou algo a ser temido. São uma bênção profunda que mudou sua vida. As meninas foram diagnosticadas com nanismo, paralisia cerebral, deficiência visual e vários desafios alimentares, mas isso não muda a fase de Gwen.
Não consigo imaginar minha vida sem eles. Eles são tão puros, santos e angelicais. Sou grato por ver a beleza em ambos. "
Os médicos recomendaram primeiro que Claire seguisse um regime intenso de drogas para controlar suas convulsões e vômitos diários, mas Gwen queria tentar algo diferente. "Nós a submetemos a uma dieta orgânica, com muitos minerais e vitaminas, aprendemos o que seu minúsculo corpo podia tolerar, como abacate, leite de cabra e outros produtos de alta qualidade". comidas gordurosas."
A adolescente Claire Hartley provavelmente nunca vai andar, falar, crescer mais de um metro e meio de altura ou pesar mais de 25 quilos. Ela é deficiente visual e se comunica com os pais batendo na cabeça ou usando um sistema de entrada sensorial. Mas ela definitivamente tem uma personalidade adolescente rebelde.
"Ela zomba quando tento tirar uma foto dela e só sorri quando imploro também", diz Gwen. Ela também adora assistir seu irmão Cal jogando basquete e ouvindo faixas de Eminem, sinalizando com batidas na cabeça se ela prefere ouvir uma música, uma história ou apenas ficar sozinha.
Para Gwen, abraçar a filha nos braços e aprender a interpretar suas necessidades e ouvir sua voz encheram sua vida com alegria, família e senso de propósito.
"No começo, estávamos com muito medo de pensar em ter mais filhos. Mas então, ela fez quatro anos e Cal tinha seis anos e meio, sabíamos que queríamos um terceiro filho. "
Quando Gwen estava grávida, ela sabia que havia 25% de chance de sua nova filha também estar doente. Mesmo que testes genéticos extensos não tivessem encontrado a raiz da microcefalia de Claire, eles ainda assumiram que ela se originou com uma mutação genética oculta. Gwen estava com medo de saber se sua filha, a quem ela já havia chamado Lola, também teria microcefalia ou seria capaz de sobreviver ao nascimento. Quando ela recebeu o diagnóstico devastador por cerca de 26 semanas, chorou por dias. Embora Gwen trabalhe com um cuidador de meio período, ela alimenta Claire através de um tubo e tende a seus vários desafios, incluindo problemas de sono, deficiência visual e convulsões frequentes.
Seu médico disse que ela não precisava "fazer isso de novo", mas foi seu filho de 7 anos, Cal, que afirmou a decisão que já havia tomado em seu coração.
"Ele disse: 'Mãe, eu só quero abraçar Lola, mesmo que seja só um pouquinho, mesmo que seja só por um dia", diz Gwen. "Fiquei muito agradecido por ouvir a perspectiva dele. Eu sabia que tínhamos todo o apoio, família e recursos necessários para tornar a vida ótima para Lola ".
Gwen procurou um laboratório especial várias vezes para fazer uma investigação mais profunda sobre a raiz de sua microcefalia das filhas, principalmente para que ela saiba se seu filho, Cal, pode ser portador genético da doença. Mas Cal parou sua busca.
"Ele disse:" Mãe, eu não ligo se eu tenho um bebê como Claire ou Lola. Eu os amo ", diz Gwen.
Ele disse: "Mãe, eu não ligo se eu tenho um bebê como Claire ou Lola. Eu os amo ", diz Gwen.
Conselhos para novas mães que vivem com microcefalia
"As novas mães precisam saber que terão perguntas sem resposta e que se sentirão contra a parede", diz Gwen. "Mas eles podem confiar em seus corações. Escrevo uma carta para o primeiro médico de Claire todos os anos por volta do aniversário dela. Lembro a ele que seu prognóstico estava errado e digo a ele para parar de subestimar a força dessas crianças que lutam todos os dias para estar aqui. Surpreendentemente, ele nunca responde ", diz Claire, rindo.
A família de Claire tem um senso de humor estranho e divertido, algo que você pode conferir diariamente em seu blog, The Hartley Hooligans. Para a família, manter contato com sua personalidade e conexão torna sua vida mais profunda.
Eu não acho que teria saído comigo antes de Claire. Eu era tão superficial. Tudo o que importava era que eu tinha esse marido incrível, essa casa incrível e esse garoto incrível.
"No começo, fiquei arrasado", diz Gwen. "Tenho certeza que essas mães no Brasil estão se sentindo assim. Mas se você abrir a mente o suficiente, perceberá que toda a sua vida está se preparando para esse momento, e esse momento vai fazer você melhorar. Eu não acho que teria saído comigo antes de Claire. Eu era tão superficial. Tudo o que me importava era que eu tinha esse marido incrível, esta casa incrível e um garoto incrível. Agora, estou tão feliz por não ser tão Gwen, porque eu tomei tanto por certo. Fico feliz que as meninas tenham me forçado a ver as bênçãos que já tive. "
A partir de:Livro Vermelho